Leitung

Karl-Heinz Jöckel
Prof. Dr. rer. nat.

Ansprechpartnerinnen

Anja Merkel-Jens (Stellvertretung)
Tel.: (0201) 92239 - 258
eMail: anja.merkel-jens@uk-essen.de

Irene Vanberg
Tel.: (0201) 92239 - 263
eMail: irene.vanberg@uk-essen.de

Fax: (0201) 92239 - 333

Informationen

Basierend auf einem klinischen Register für urotheliale Carcinome wurde 2002 die Infrastruktur des heutigen Klinischen Krebsregisters (KKR) aufgebaut und auch kontinuierlich weiter entwickelt. Inzwischen stellt das Klinische Krebsregister des Universitätsklinikums Essen (UK Essen) eine zentrale Einrichtung des Westdeutschen Tumorzentrums (WTZ) – Comprehensive Cancer Center (CCC) dar.

Aufgaben und Ziele

Ziel des Klinischen Krebsregisters ist es, sowohl die Patientenversorgung als auch die Tumorforschung durch gezielte Analysen und weitere Dienstleistungen zu unterstützen. Als eine grundlegende Ressource für klinische und translationale Forschung sammelt, validiert, analysiert und interpretiert das Klinische Krebsregister alle relevanten Daten zu jedem Krebsfall des WTZ. Es werden alle Krebsfälle dokumentiert, die an dem Universitätsklinikum Essen behandelt werden.
Darüber hinaus erfüllt das Klinische Krebsregister die gesetzliche Aufgabe der Fallmeldung an das Landeskrebsregister NRW (LKR NRW).

Registrierung

In das Klinische Krebsregister aufgenommen werden alle Patientinnen und Patienten, die im UK Essen stationär mit einer Neubildung behandelt werden. Die Erstregistrierung erfolgt im Rahmen der ersten Behandlung im UK Essen. Alle nachfolgenden Behandlungsfälle mit einer Neubildung in den Diagnosen werden ebenfalls registriert.

Als Neubildung registriert werden Bösartige Neubildungen (in der ICD-10-GM dargestellt mit dem Schlüsselumfang C00-C97), In-Situ-Neubildungen (Schlüsselumfang D00 bis D09), Gutartige Neubildungen (Schlüsselumfang D10 bis D36) sowie Neubildungen unsicheren oder unbekannten Verhaltens (Schlüsselumfang D37 bis D48).

Stammdaten, Tumordaten, Behandlungsdaten sowie Sterbedaten werden täglich aus dem Krankenhausinformationssystem über eine halbautomatische Schnittstelle in die Datenbank des Klinischen Krebsregisters importiert.

Seit Beginn der Registrierung werden die Daten einer regelmäßigen Qualitätskontrolle unter Berücksichtigung von standardisierten Maßnahmen zur Qualitätssicherung unterzogen.

Meldungen an das landesweite Krebsregister

Am 1. Juli 2005 ist das Gesetz zur Einrichtung eines flächendeckenden bevölkerungsbezogenen Krebsregisters in Nordrhein-Westfalen in Kraft getreten. Am 1. April 2016 wurde das Register zu einem Landeskrebsregister erweitert. Seit der Einrichtung des EKR NRW (jetzt LKR NRW) in Münster erfüllt das Klinische Krebsregister im Auftrag des UK Essen diese gesetzliche Meldepflicht der Tumorpatienten. Um dem nachzukommen, werden die Daten aus der Datenbank des Klinischen Krebsregisters selektiert und nach Weiterverarbeitung übermittelt.

Follow Up

Eine weitere wichtige Aufgabe des Klinischen Krebsregisters ist die Erhebung von Follow-Up-Informationen zu den Krebspatienten, die im WTZ behandelt werden. Entsprechende Informationen erhält das Klinische Krebsregister vom „Follow-Up Center” des Universitätsklinikums Essen zur Weiterverarbeitung.

Dafür wurde im „Follow-Up Center“ basierend auf einem Pilotprojekt im Rahmen einer Erhebung von Spätfolgen bei Retinoblastom ein zweistufiges Konzept entwickelt.

Die erste Stufe dieses Konzeptes, das Basis Follow-Up, beinhaltet die Ermittlung des Vitalstatus des Patienten durch Anfragen bei den Meldeämtern.

In der zweiten Stufe, dem erweiterten Follow-Up, werden die nachbehandelnden Hausärzte bzw. Fachärzte und die Patienten selber kontaktiert, um unter anderem Daten zu dem Tumorstatus, Spätfolgen, Zweitkrebserkrankungen und der Lebensqualität zu erheben. Im Fall des Todes werden das Todesdatum und die Todesursachen bei den Gesundheitsämtern angefragt. Die zweite Stufe befindet sich noch im Aufbau und wird in einer Pilotphase getestet.

Auswertungen und Berichtswesen

Die Daten des Klinischen Krebsregisters werden regelmäßig im Rahmen eines onkologischen Berichtswesens analysiert und präsentiert. Über die routinemäßig erstellten Analysen hinausgehende Fragen können in Absprache mit den klinischen Kollegen durchgeführt werden. Auf Anfrage können gezielt spezifische Patientengruppen für geplante Forschungsvorhaben identifiziert werden. Damit stellt das Klinische Krebsregister ein wichtiges Bindeglied zwischen Forschungsaktivitäten und Versorgungsaufgaben dar.

Weiterentwicklung

Eine wesentliche Erweiterung des Leistungsumfanges des Klinischen Krebsregisters wird durch die Implementierung der klinischen Tumordokumentation ermöglicht. Durch diese detaillierte und hoch standardisierte Dokumentation von Tumorfällen können spezifische Analysen des Versorgungsgeschehens, der Versorgungsqualität, sowie der Therapie und des Outcomes durchgeführt werden.

Das Tumordokumentationskonzept des WTZ basiert auf der Idee, dass die Dokumentation entlang der für die Tumordokumentation relevanten klinischen Ereignisse erfolgt und Mehrfachdokumentation verhindert wird. Daten werden einmalig von speziell geschulten Dokumentationskräften erfasst und können anschließend allen Beteiligten zur Verfügung gestellt werden (single source documentation). Wenn möglich, werden Daten aus der Routinedokumentation des KIS (medico) direkt in die Tumordokumentation importiert, um Redundanzen zu vermeiden und eine möglichst hohe Aktualität und Vollständigkeit der Tumordaten zu gewährleisten. Für alle Tumorentitäten werden detaillierte Patientendaten inklusive demografischer Angaben, Informationen zur Krankenhausaufnahme und Entlassung, zu Haupt- und Nebendiagnosen und Prozeduren standardisiert gesammelt, validiert und analysiert. Der Merkmalskatalog der WTZ Tumordokumentation deckt alle verpflichtenden Items des gemeinsamen onkologischen Basisdatensatzes der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID) ab.